Wyobraź sobie taką scenę: hipermarket, spokojna alejka z zabawkami dla dzieci. Między półkami kobieta z małym chłopcem. Nagle dziecko zaczyna krzyczeć, piszczeć i tarzać się po ziemi. Matka próbuje go uspokoić. Bezskutecznie. Wokół zbierają się ludzie, którzy udzielają rodzicowi „dobrych rad”. Pojawiają się komentarze o „bezstresowym wychowaniu” i o tym jaki to chłopak jest niegrzeczny (oczywiście matce też się obrywa). A on po prostu ma autyzm.
Z zewnątrz nasz syn niczym nie różni się od innych dzieci. Jest wesołym, bardzo ruchliwym chłopcem. Jednak jeśli nagle otrzyma zbyt dużo bodźców (za dużo światła, kolorów, zapachów czy dźwięków) może dostać napadu szału z którym ciężko sobie poradzić. Zanim nas ocenisz, skrytykujesz czy wytkniesz brak kultury lub złe wychowanie zastanów się dwa razy.
W ciążę zaszłam w lutym 2007 roku. O tym, że pod sercem noszę dwa skarby dowiedziałam się dopiero na 3 usg. Byłam najszczęśliwszą kobietą na ziemi:). Ciążę znosiłam super. Poza rosnącym brzuchem i zgagą nie miałam żadnych dolegliwości. Około 20 tygodnia wybrałam się na „profesjonalne” usg. Chciałam mieć pamiątkę…zdjęcia, filmik:). Niestety poza pamiątkami otrzymałam też złe wieści. Ciąża z zespołem TTTS (Twin to twin transfusion syndrome). Od razu dostałam skierowanie do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Od momentu diagnozy do tygodnia czasu byłam już po zabiegu ablacji laserowej wspólnego łożyska. Nikt nie mógł mi zagwarantować, że dzieci przeżyją. To był najgorszy okres w moim życiu. Mogłam stracić moje dwa największe skarby. Na szczęście zabieg się udał i dzieci dalej rozwijały się w brzuchu:).
4 października 2007 roku w 35 tc poprzez cesarskie cięcie na świecie pojawiły się moje dwa cudowne słoneczka Jakub i Michał.
Kubuś urodził się z wagą 1700g i dostał 5/6 pkt. w skali Apgar. Wylewy dokomorowe, które najprawdopodobniej miały miejsce jeszcze w okresie płodowym spowodowały u Kuby wodogłowie pokrwotoczne. Szpital opuściłam tylko z Michałem. Kubuś został przeniesiony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na odział neurochirurgii. Przeprowadzane kilkakrotnie odbarczanie płynów przez ciemiączko nie przynosiło większych efektów. Wzmożone ciśnienie śródczaszkowe i zbierający się płyn spowodowały, że Kubuś został zakwalifikowany do operacji założenia zbiorniczka Rickhama a w późniejszym czasie miała odbyć się druga operacja założenia zastawki. Wyznaczono termin, podpisałam zgodę na operację i czekałam. Dzień planowanej operacji był jednym z najszczęśliwszych dni w moim życiu. Stał się CUD !!! Płyn znalazł ujście, ciśnienie śródczaszkowe ustąpiło więc lekarze odstąpili od operacji. Tego dnia mój synek został przeniesiony z inkubatora do łóżeczka i pierwszy raz mogłam wziąć Go na ręce i przytulić. 6 listopada Kubuś wyszedł ze szpitala.
Ponieważ chłopcy urodzili się przedwcześnie i z obciążonym wywiadem okołoporodowym zaczęła się nasza wędrówka od specjalisty do specjalisty. Pierwszy rok minął nam między neurologiem, okulistą, neurochirurgiem, kardiologiem, ortopedą, audiologiem + oczywiście pediatra. Do tego rehabilitacja z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego. Na szczęście wszystko szło w dobrym kierunku i chłopcy nie mieli większych problemów. Rehabilitacja też przyniosła oczekiwane skutki i w 10 m-cu życia chłopców pożegnaliśmy się z paniami rehabilitantkami.
Od tego czasu nasze życie toczyło się zupełnie normalnie. Chłopcy rozwijali się prawidłowo… tak nam się przynajmniej wydawało.
W wieku 2 lat poszliśmy na bilans. Pani doktor zbadała chłopców, przeprowadziła ze mną krótki wywiad i zadała pytanie: „Czy nie zauważyła pani u Kuby zachowani autystycznych?”. Bez namysłu odpowiedziałam, że nie. Przecież moje dziecko potrafi się pięknie bawić… uwielbia autka – pięknie ustawia je w równiutkim szeregu, buduje wieże z klocków. Bardzo lubi wertować książeczki (przecież to nic takiego, że krzyczy i ucieka jeśli chcę pooglądać tą książeczkę razem z nim). A to, że zatyka uszka i ucieka z krzykiem do kąta jak puszczam jakieś piosenki dla dzieci albo zaczynam sama śpiewać to pewnie jakiś bunt 2-latka :). To, że nie mówi, nie lubi się przytulać, nie patrzy na nasze twarze, nie lubi jak ktoś obcy podchodzi do wózka, reaguje krzykiem i piskiem kiedy wchodzimy do przychodni (na pocztę, do sklepu) to przecież nic takiego. Na naukę mowy ma jeszcze czas (przecież to dopiero 2 latek) a cała reszta to pewnie bunt 2 latka albo jakieś „widzi mi się” Kuby.
OJ JAK JA MAŁO WIEDZIAŁAM O AUTYŹMIE…
Pytanie Pani doktor, mimo mojej natychmiastowej odpowiedzi nie przeszło bez echa. W domu od razu włączyłam komputer i zaczęłam czytać…Jakież było moje zdziwienie, że większość rzeczy które czytam idealnie pasowało do opisu mojego synka. Następnego dnia ponownie do pediatry po skierowanie do neurologa.
Pan doktor przeprowadził ze mną obszerny wywiad i poobserwował Kubę. Na moje pytanie „Czy mój syn ma autyzm” oczywiście nie dostałam od razu jednoznacznej odpowiedzi. Doktor powiedział tylko, że owszem zapaliła mu się taka czerwona lampka ale nie wystawiajmy diagnozy zbyt pochopnie. Neurolog pokierował nas do psychologa i neurologopedy.
Kilka spotkań, obserwacja, tysiące pytań i diagnoza…AUTYZM